按照相关机构数据，我国有各类罕有病患者约2000万人。做好罕有病防治工尴尬刁难提高全平易近健康程度、扶植健康中国具有严重意义。
国度卫生健康委员会主任马晓伟在24日进行的2020年中国罕有病年夜会上说，按照相关机构数据，我国有各类罕有病患者约2000万人。做好罕有病防治工尴尬刁难提高全平易近健康程度、扶植健康中国具有严重意义。
马晓伟说，国度卫健委会同相干部分印发了第一批罕有病目次，明白了我国罕有病的概念和病种规模，规定了治理范围；组建全国罕有病诊疗协作网，成立了协作网内罕有病双向转诊、长途会诊轨制；展开罕有病病例直报、发布罕有病诊疗指南并延续展开培训，为晋升我国罕有病诊疗能力供给了全方位的政策办法保障。
他说，做好罕有病防治工作是鞭策医改向纵深成长的必定要求。在罕有病防治方面，我国依然具有诊断能力不足、资本分派不平衡、药物缺少、部门“孤儿药”价钱偏高、药物研发立异能力低等问题，处理这些问题需要推动国度区域医疗中间扶植、推动分级诊疗、健全药品供给保障轨制、深化医疗保障轨制鼎新，这些都是鞭策医改成长的标的目的。
马晓伟也指出，罕有病病因复杂，展开罕有病病因、药物相干研究，是鞭策我国医学根本与临床相连系获得科研冲破的主要契机。
